緩和ケアとは？
家族が知っておきたいことと、できること
でも実は、それは大きな誤解です。緩和ケアはがんと診断されたときから、治療と並行して受けられるものです。
この記事では、緩和ケアの基本と、家族としてできることを、公的機関の情報と管理人自身の経験をもとにお伝えします。
① 緩和ケアとは——「最期のもの」ではありません
緩和ケアとは、病気そのものを治す治療とは別に、体のつらさ（痛み・息苦しさ・だるさ）や心のつらさ（不安・落ち込み）を和らげ、その人らしい生活を続けられるようにする医療・ケアのことです。
ここでいちばん知っていただきたいのが、次の点です。国立がん研究センターの案内には、はっきりとこう書かれています。
- 親が入院したら｜退院までの流れ
- 緩和ケアは、がんと診断されたときから始まります
- がんが進行してから始めるものではありません
- がんの治療とともに、つらさを感じるときにはいつでも受けることができます
つまり、「緩和ケアを考える＝治療をあきらめる」ではありません。抗がん剤治療などを受けながら、並行してつらさを和らげてもらう、という使い方ができます。
また、緩和ケアが向き合うのは体の痛みだけではありません。「不安で眠れない」「働けない」「家族に迷惑をかけたくない」——そうした気持ちや暮らしの問題も対象に含まれます。そして本人だけでなく、家族も対象とされているのが大きな特徴です。
② よくある誤解を解いておく
緩和ケアには、根強い誤解がいくつもあります。公的機関の情報で確認できたものを整理しました。
| よくある誤解 | 実際は |
|---|---|
| 末期・最期になってから受けるもの | 診断されたときから、治療と並行して受けられる |
| 緩和ケア病棟に入ったら、もう出られない | つらさが和らげば、退院して自宅に帰ることもできる |
| 医療用麻薬は依存・中毒になる／最後の手段だ | がんの痛みに対して医師が処方して使う場合、依存や中毒は起こらないとされています |
| ホスピスと緩和ケア病棟はまったく別物 | 国の基準を満たした施設なら、医療やケアの内容・費用に大きな差はないとされています |
とくに医療用麻薬については、日本では「依存性がある」「最後の手段である」と誤ってとらえている人が多いようだ、と国立がん研究センターの冊子でも指摘されています。痛みを我慢し続ける必要はありません。
③ どこで受けられるのか
施設で最期を迎えることを考える場合は、介護施設での看取りとは？もあわせてご覧ください。
緩和ケアを受ける場所は、大きく3つに分けられます。「入院しかない」わけではありません。
1. 通院しながら受ける
いま治療のために通っている外来で、担当医や看護師から受けられます。緩和ケアの専門知識を持つ医師・看護師が対応する「緩和ケア外来」がある施設もあります（ない施設もあります）。本人や家族の希望で受診できる場合もあるので、まずは担当医に相談してみてください。
2. 入院して受ける
がん治療のために入院している一般病棟でも受けられますし、緩和ケアに特化した「緩和ケア病棟」もあります。緩和ケア病棟は、一般病棟と違ってできるだけ日常生活に近く過ごせるように作られているのが特徴で、共用のキッチンがあったり、季節の行事が催されたりする施設も多いようです。病院の中にある場合と、独立した施設（ホスピス）の場合があります。
3. 自宅で受ける（在宅緩和ケア）
訪問診療・訪問看護などを組み合わせることで、自宅でも病院と同じような緩和ケアを受けられるとされています。一人暮らしでも、サービスを整えれば自宅で過ごせる場合があります。介護施設に入所中でも、訪問診療で緩和ケアを受けられることがあります。
④ 緩和ケア病棟に入るまでの流れ
施設によって異なりますが、多くの施設で共通している流れは次のようなものです。
- 1. 相談——病院の相談窓口や、かかりつけの医療ソーシャルワーカーに連絡
- 2. 書類の準備——いまの主治医に診療情報提供書（紹介状）を作成してもらう
- 3. 面談——医師・看護師と面談。施設見学を伴うことも（面談に費用がかかる施設もあります）
- 4. 施設内での判定——入院の可否や順番が検討されます
- 5. 入院——ベッドの調整がつき次第
ここで大切なのが、「入院を待っている人がいる場合もあるため、早めに担当の医師に相談しましょう」と公的な案内でも呼びかけられている点です。待機期間は施設によって差があります。
転院のときは、かかりつけの病院が転院先を探してくれたので、あれよあれよという間に話が進みました。当時は「そういうものなのか」と思っていましたが、あとから調べると、これは特別なことではなく、そういう仕組みなのだと知りました。
家族だけで抱え込んで探し回る前に、まずは今かかっている病院に相談してみてください。
なお、「緩和ケア病棟入院料」の対象となるのは、原則としてがん（悪性腫瘍）と後天性免疫不全症候群の方です。一方で、一般病棟などで受けられる緩和ケアは、末期心不全の方も対象に含まれるなど、対象が異なります。詳しくは担当の医師や、後述するがん相談支援センターにご確認ください。
⑤ 費用の考え方
費用は、制度改正で変わることがあります。ここでは金額ではなく「仕組み」をお伝えします。
- 緩和ケア病棟の医療費は「定額制」——国から承認を受けた施設の場合、医療費は定額と決められています（治療内容ごとの積み上げではありません）
- 高額療養費制度が使える——医療費が一定額以上になる場合、自己負担限度額までの支払いにできます
- 保険がきかない費用もある——食事代、個室代（室料差額）などは別にかかります。病院の体制により追加料金が必要になることもあります
そのため、この記事では具体的な金額は掲載していません。最新の金額は、加入している健康保険（協会けんぽ・健康保険組合・国民健康保険・後期高齢者医療制度など）の窓口や、厚生労働省の案内でご確認ください。
入院にかかる費用については、事前に病院のソーシャルワーカーに相談することが公的な案内でもすすめられています。遠慮せずに聞いて大丈夫です。
なお、自宅で受ける緩和ケアにも公的医療保険が適用され、緩和ケア病棟に入院するより費用が安くなることがあるとされています。一方で、医師や看護師が訪問するための交通費など、保険適用外の費用が必要になることもあります。介護保険が適用されれば、介護用ベッドや訪問介護なども利用できます。
⑥ 面会できないとき、家族にできること
面会が難しい状況は、感染症の流行期だけではありません。遠方に住んでいる、仕事や育児で頻繁には行けない、本人の体調——理由はさまざまです。そんなとき、家族には何ができるでしょうか。
そこで私は、病室にデジタルフォトフレームを置かせてもらい、定期的にこちらから孫の写真を送っていました。
デジタルフォトフレームの良いところは、父の側は何も操作しなくていいことです。こちらがスマホから送れば、病室の画面が自動で切り替わる。体調が優れない本人に「開いて見て」とお願いしなくて済むのが、いちばんありがたい点でした。
いま同じ状況の方がいたら、この方法は選択肢のひとつになると思います。本人がタブレットやスマホを問題なく使えるなら、それでもいいかもしれません。
持ち込みできるものや、電源・通信環境の可否は施設によって異なります。設置したい場合は、まず看護師やスタッフに相談してみてください。
また、面会や付き添いのルールは施設ごとに大きく異なります。24時間面会できる施設、家族が泊まれる部屋がある施設、ペットの面会ができる施設もあります。見学や面談のときに、必ず確認しておくことをおすすめします。
⑦ 家族も「第二の患者」です
ご家族自身の休み方については、介護する家族の心のケアでも詳しくお伝えしています。
これは、私自身が経験して、あとから公的な資料を読んで「そういうことだったのか」と腑に落ちた部分です。
国立がん研究センターの冊子には、こう書かれています。
- 家族は「本人はもっとつらいのだから」と気持ちを抑えてしまうことも少なくありません。そのため、家族は「第二の患者」といわれることもあります
- 家族が、担当の医師や看護師に、自分のつらさや困りごとを相談しても構いません
- 家族が自分自身の気持ちや体をいたわり、生活を大切にすることは、ご本人を支えることにもつながります。困難な状況で周囲の力を借りることは大切です
施設によっては、家族専用の外来（家族ケア外来・グリーフケア外来など、呼び方はさまざま）があり、「本人にどう声をかけていいか分からない」といった悩みや、介護による体調不良、大切な人を亡くしたあとのケアにも対応しています。
在宅で介護している場合は、介護する家族の休息のために短期間入院できるレスパイト入院を受け入れている施設もあります。
彼ら、彼女らはプロです。頼っていいんです。
同じ立場の方に伝えたいのは、この3つです。思い詰めないこと。今の自分にできることだけをすること。周りや自治体にも頼ること。
使える制度は全部使ってください。必要なら専門家に相談してください。一人で抱え込まなくて大丈夫です。
⑧ 頼れる相談先
公的な相談窓口は介護の相談はどこにすればいい？無料で使える相談窓口まとめにまとめています。
「誰に聞けばいいのか分からない」——これがいちばん困るところだと思います。公的に用意されている窓口を整理しました。
| 相談先 | 特徴 |
|---|---|
| がん相談支援センター | 全国のがん診療連携拠点病院などに設置。家族だけでも、その病院に通っていなくても、無料・匿名で利用できます。治療のこと、お金や仕事のこと、緩和ケア病棟の情報、地域の療養場所の情報まで相談できます |
| 医療ソーシャルワーカー | 病院にいる相談の専門職。経済的な問題や、退院・転院の不安に対応してくれます。費用の相談先として公的な案内でも名指しですすめられています |
| 地域包括支援センター | 市町村が設置。介護・医療・福祉の相談に無料で応じてくれます。高齢者本人だけでなく支援している家族も対象です |
| ケアマネジャー・訪問看護師 | 在宅で過ごす場合の費用や、介護保険の適用について相談できます |
📌 まとめ
- 緩和ケアは「最期のもの」ではない。がんと診断されたときから、治療と並行して受けられる
- 受けられる場所は、通院・入院（緩和ケア病棟）・在宅の3つ。つらさが和らげば退院もできる
- 転院や在宅への切り替えは、今かかっている病院が調整してくれる。家族が一から探す必要はない
- 入院を待つ場合もあるため、早めに担当医に相談を
- 費用は「定額制＋高額療養費制度」の仕組み。金額は改正されるので、最新は健康保険の窓口やソーシャルワーカーに確認を
- 面会できないときは、デジタルフォトフレームのように「本人が操作しなくていい」方法が助けになることも
- 家族も緩和ケアの対象＝「第二の患者」。自分をいたわることは、本人を支えることにつながる
- がん相談支援センターは、家族だけでも無料・匿名で使える
思い詰めないでください。今の自分にできることだけで、十分です。周りにも、自治体にも、プロにも、遠慮なく頼ってください。
